Vivre plus que tout. Une famille face à la maladie de Charcot, Isabelle Dubail-Czecholinski

Vivre plus que tout. Une famille face à la maladie de Charcot « Un matin, en me levant, s’est tout à coup imposée à moi l’idée que je devais coucher sur le papier, pour moi-même, mais également pour d’autres, ce que j’avais vécu, et plus précisément les épisodes douloureux de la maladie de Jens. A partir de ce jour-là, je consignai tout. Au travers des mots, j’ai voulu retranscrire mes émotions et les siennes, pour ne jamais oublier et aussi pour aider des familles confrontées au même drame ». Pour Isabelle Dubail-Czecholinski et sa famille, la vie s’annonçait sous les meilleurs auspices. Jusqu’au moment où tout bascula. Quelque chose survint. Un tremblement de terre nommé « maladie de Charcot » ou SLA. Trois lettres neutres en apparence, mais qui dissimulent l’un des pires maux qui soient. Sclérose latérale amyotrophique. Un monstre sans pitié qui paralyse progressivement les muscles impliqués dans la motricité volontaire, prive peu à peu de la parole et transforme le simple fait de se nourrir en torture quotidienne.

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